21salvatutti, intervista alla mente e al cuore dell'associazione

Il 21 Marzo ricorre la giornata mondiale delle persone con sindrome di Down, un’occasione per fare il punto sulla strada che è stata percorsa ma soprattutto su quella che ancora manca per raggiungere una reale inclusione delle persone con sindrome di Down. Il tema della disabilità è un tema che parla di complessità e di autenticità, è il tema delle relazioni interpersonali, delle autonomie personali e relazionali, ma è anche il tema della consapevolezza e dell’accettazione di una condizione che caratterizza ma che non deve identificare e isolare. Abbiamo provato ad aprire una finestra su questo mondo attraverso gli occhi di un’associazione che da anni si impegna alla tessitura di una trama di relazioni in grado di superare le barriere che spesso si alzano intorno alle persone con disabilità ed alle loro famiglie. Attraverso le parole della mente dell’associazione 21salvatutti, attiva a Procida dal 2015, proviamo a togliere più di un velo sul mondo della disabilità guardando fisso nella direzione di condivisione e crescita culturale che 21salvatutti si sforza di costruire.

Come e quando è nata l’idea di fondare l’associazione 21salvatutti?

L’idea di fondare l’associazione 21salvatutti è nata, a me ed a mia moglie Barbara, poco dopo la nascita di Lidia, la nostra seconda figlia. Durante i suoi primi anni di vita, infatti, ci siamo dedicati innanzitutto alla sua conoscenza, alla sua crescita ed ai controlli medici necessari; piano piano questo percorso ci ha consentito, tra l’altro, di avvicinarci e conoscere più da vicino la realtà delle famiglie con bambini con sindrome di Down. Abbiamo avuto così la possibilità di scoprire l’esistenza di una galassia associativa, molto concreta e partecipativa, che però a Procida era del tutto assente. Le associazioni di genitori di persone con sindrome di Down, perlomeno quelle che noi abbiamo incontrato nel nostro percorso, sono mosse dall’esigenza di fornire occasioni di confronto tra genitori, ma anche supporto alle famiglie, sopperendo in molti casi alle carenze delle istituzioni. Ecco, a noi la mancanza di questo confronto diretto è pesata molto ed è per questo che ci siamo attivati in prima persona per favorirlo in ogni modo possibile.

Possiamo quindi dire che l’esigenza a cui le associazioni cercano di dare una risposta sia anche quella di fornire un muto soccorso ai genitori?

Circoscrivendo l’attenzione al tema della gestione delle dinamiche collegate alla sindrome di Down, l’esperienza delle altre famiglie consente a molti neo-genitori di ricevere informazioni indispensabili per poter approcciare una gestione di vita che è senza dubbio complicata. Allo stesso tempo, però, le associazioni rispondono anche ad una comune esigenza di condivisione, fornendo occasioni di confronto e di alleggerimento. Il confronto, in particolare, si rivela essenziale nel percorso di consapevolezza della disabilità che ogni famiglia si trova ad affrontare.

Quale importanza riveste il percorso di consapevolezza cui fai riferimento e chi coinvolge?

È fondamentale riconoscere che se da un lato esiste un mondo di persone con sindrome di Down che sono ben inserite in un circuito sociale, fanno sport, lavorano, hanno una vita privata, dall’altro ne esiste un altro, forse più diffuso, caratterizzato da persone con grandi difficoltà sociali e relazionali. Difficoltà che dipendono in parte da una non-cultura della disabilità, che tende ad isolarli, privandoli di relazioni sociali e impedendogli di avere una vita completa e felice, ma anche dalla mancanza di opportunità. In un tale contesto, l’accettazione delle persone con disabilità passa necessariamente attraverso la diffusione della cultura della disabilità, ma anche attraverso un percorso graduale di consapevolezza che le persone con sindrome di Down e le loro famiglie devono acquisire il prima possibile. La sindrome di Down è una condizione con la quale ci si deve confrontare quotidianamente, e la sua negazione si rivela inutile e a volte controproducente.

Ritornando alla genesi dell’associazione, qual è quindi l’idea ispiratrice di questo progetto?

Immaginando di vivere a Procida, ovvero in un contesto in cui la sindrome di Down interessa in maniera diretta un numero davvero esiguo di famiglie, 21salvatutti è nata con lo scopo di diffondere la cultura della disabilità e di favorire processi inclusivi, ma anche con il desiderio di creare occasioni di incontro con altre realtà associative e con famiglie con ragazzi con sindrome di Down che provenissero dalla terraferma. L’idea era, quindi, quella di costruire un realtà in un luogo isolato che fosse però aperta al mondo esterno, accogliendo altre realtà in una trama di relazioni pensata per avvicinarci al mondo esterno ma anche per avvicinare l’isola al mondo della disabilità. È innegabile che spesso le paure derivano dalla mancanza di conoscenza. L’idea era quindi di immaginare un nuovo contesto sociale, diverso da quello scolastico, capace di stimolare processi inclusivi attraverso la conoscenza diretta della disabilità.

Quali iniziative avete sviluppato per portare avanti questo processo?

Nel corso degli anni abbiamo organizzato laboratori creativi, partecipato in maniera fattiva ad eventi organizzati da altre associazioni e organizzato incontri formativi. Ci siamo inoltre confrontati in maniera fattiva con altre associazioni presenti sul territorio campano e nazionale, prendendo parte a meeting e organizzando convegni a tema. Tra le diverse iniziative portate avanti in questi anni ce n’è una nata dalla collaborazione con la Biblioteca Comunale di Procida, alla quale abbiamo proposto l’istituzione di una sezione dedicata al tema della disabilità, alla quale abbiamo contribuito attraverso la donazione di numerosi volumi, in buona parte ricevuti da donazioni. Lo scopo era, e continua ad essere, quello di realizzare un contenitore a disposizione della collettività che potesse, tra l’altro, fornire gli stimoli per la creazione di occasioni per avvicinare le persone al tema della disabilità. Il progetto è ancora attivo ed è aperto alle donazioni di chiunque avesse voglia di contribuire alla sua riuscita.

Quali sono le prospettive che l’associazione ha oggi e quali sono le iniziative attraverso le quali intende portare avanti il suo progetto?

Nel 2019, purtroppo, il nostro progetto è svanito insieme alla scomparsa di mia moglie. L’associazione, come un’ellisse, aveva due punti fissi: il cuore e la mente. Adesso, immaginare una forma differente non è affatto facile, ma la volontà di ricostruire una realtà che possa rappresentare un punto di riferimento per l’isola e per la terraferma è ancora forte.

In questo momento c’è la volontà di ripartire, di creare progetti più strutturati ed a lungo respiro, che facciano ripartire quel percorso di esperienze e relazioni che hanno accompagnato la crescita di Lidia. I temi sono tanti, da quelli legati all’autonomia di vita e lavorativa, a quelli relativi al complesso percorso di crescita dei fratelli di ragazzi con disabilità. Ma il tema più attuale, quello a cui maggiormente ci stiamo dedicando, è quello della transizione scolastica dei bambini con disabilità, nel passaggio dalle scuole elementari alle scuole medie. È un passaggio delicato perché comporta nuovi difficili processi di integrazione, ma anche la messa in discussione delle autonomie acquisite. L’idea è quella di supportare questo passaggio stimolando dei processi di autonomia e di crescita personale, programmando iniziative che coinvolgano ragazzi, genitori e insegnanti. Speriamo di riuscirci.

Fonte immagine: 21salvatutti | Facebook