Vivere con la sindrome di Tourette, quando il burattinaio muove i fili al posto tuo

La sindrome di Tourette nelle parole di chi ci convive tutti i giorni

Immaginate di essere a tavola con i vostri genitori, di mangiare il solito pollo arrosto, di bere la solita acqua incolore. In tv danno lo stesso film di sempre, vostro fratello vi prende in giro e voi state per mandare giù il terzo boccone della serata ridendo di gusto. D’un tratto il vostro braccio prende vita propria, la mano sbatte contro il tavolo battendo uno, due, tre colpi in sequenza. La bocca inizia a muoversi senza preavviso, le frasi che sentite urtare l’aria non sono state il frutto di una vostra scelta ma l’inizio di un copione scritto da un burattinaio. Movimenti e parole si mescolano senza che voi possiate fare nulla, poi il corpo si affloscia e torna vostro. Questo è quello che è successo a Daniela Giannoni, in arte Ashley, su Instagram: pl4ntmom_.

Ecco la storia della ragazza genovese affetta da sindrome di Tourette, i cui fili della sua vita sembrano essere mossi da un burattinaio che non conosce.

Cos’è la Sindrome di Tourette

La sindrome di Gilles de la Tourette è un disturbo del neurosviluppo che causa essenzialmente tic motori e fonici involontari. Esso insorge durante l’infanzia o l’adolescenza ma può anche essere scatenato da momenti traumatici specifici. I tic scaturiti dalla sindrome sono del tutto involontari e di difficile controllo e non hanno alcuno scopo specifico.

Talvolta, gli scatti che avvengono durante l’infanzia potrebbero essere scambiati come le prime avvisaglie di tale sindrome ma questi ultimi sono di tutt’altro genere. I tic della sindrome di Tourette, infatti, sono gesti o parole ripetuti in maniera convulsiva in diversi momenti della giornata. Nella maggior parte delle casistiche, si attenuano col passaggio dall’età infantile/adolescenziale a quell’adulta. Tutt’altra storia la questione della sindrome che scompare in età adulta perchè, di fatto, essa potrebbe perdurare per sempre. Essa è più comune di quanto si pensi: basti pensare che essa si manifesta in un bambino su 162, spesso di sesso maschile. Tuttavia, ad oggi, sono molti i casi non diagnosticati. 

Quali sono le cause?

Non è possibile ad oggi ricondurre la causa della sindrome di Tourette ad un solo evento, tuttavia, essa sembra sia legata a fattori genetici, neurologici e ambientali. Per quanto riguarda i fattori genetici, infatti, sembra che molti pazienti affetti da Tourette abbiano almeno una persona in famiglia con la medesima sindrome. Sono molti gli studiosi a pensare che sia un gene la causa scatenante ma ad oggi tale ipotesi non ha risvolti scientifici rilevanti.

Per quanto riguarda i fattori neurologici, pare si tratti di disfunzioni celebrali. In particolare, si è fatta attenzione ad una sostanza, chiamata dopamina. C’è da ricordare che la dopamina, sostanza di neurotrasmissione presente nel cervello, si occupa di numerose funzioni, tra cui l’azione sul comportamento, sul movimento, sul sonno e sull’umore. Le disfunzioni celebrali riguardano il sistema dopaminergico, le aree limbiche, i gangli della base e la corteccia prefrontale all’interno del cervello.

I fattori ambientali, infine, sottolineano di come la Tourette sia più comune nei figli di donne la cui gestazione è stata particolarmente difficile o nei casi di infezioni da streptococco contratte in giovane età. Ad oggi tutte le ipotesi restano infondate per ciò che concerne l’aspetto scientifico.

Tic motori e fonici

A caratterizzare la sindrome è senz’altro la centralità dei cosiddetti tic. Essi possono essere molteplici, con una regola base: si ripeteranno all’infinito. Per ciò che concerne quelli motori, essi consistono in movimenti involontari senza alcuno scopo (ammiccare, scrollare le spalle, fare smorfie, raggrinzire il naso, battere i piedi…)

Tra i tic fonici più comuni ritroviamo tossire, annusare, gridare, fischiare, schiarirsi la voce, sibilare, ripetere frasi o parole.

Talvolta, ci si ritrova anche dinanzi tic particolari: mandare baci, toccare gli altri, fare gesti osceni, tirare fuori la lingua, dire parolacce. Tutto ciò non passa inosservato, procurando nel paziente non poco imbarazzo e sgomento. Sono molte le manifestazioni, infatti, che situano il paziente in situazioni scomode.

La storia di Daniela Giannoni, ragazza genovese affetta da sindrome di Gilles de la Tourette

Non conoscevo a fondo la “sindrome di Gilles de la Tourette”, avevo visto solo qualche video su Youtube ma non avrei mai pensato che ciò accadesse a me. Ciò che pensavo guardando i video era: cavolo, quanto mi dispiace, deve essere dura non poter gestire il proprio corpo, provavo pena, lo ammetto, mi sembrava una situazione talmente strana e rara che il mio pensiero fisso era sul come potesse essere gestita in pubblico, cosa potesse pensare la gente ma più di tanto non ci pensavo, al cospetto di patologie così difficili, si pensa sempre che non tocchi a noi, mi sentivo ‘protetta’. Non ricordo il giorno specifico in cui mi resi conto dei primi tic, il mio primo in assoluto fu un movimento continuo del naso, lo chiamavo ‘il tic del coniglietto’, pensavo fosse solo uno spasmo passeggero dovuto allo stress, all’ansia, visto che soffro anche di quello. In quel periodo avevo appena finito di prendere una medicina che mi era stata somministrata durante un ricovero a Villa dei Pini (FI) nel reparto di disturbi alimentari, era ottobre, la cosa continuò per circa una settimana ma non dissi nulla ai miei genitori, nemmeno alle mie amiche. Non sembrava essere una cosa grave. Dopo una settimana precisa, il tic del coniglietto iniziò ad aumentare, accompagnato anche da un urletto molto leggero. Da quel giorno fu un avvicendarsi continuo di nuovi tic. Ero già seguita da esperti psicoterapeuti per altre problematiche e, in quell’occasione, cercai di spiegare loro ciò che mi stava accadendo: dal mio corpo provenivano movimenti e suoni non decisi, non voluti, non aspettati. La psicologa mi consigliò di sentire un neurologo. Durante l’attesa la situazione peggiorò e le parole improvvise che uscivano dalla mia bocca erano piuttosto strane, spesso nemmeno in lingua italiana ma inglese. Erano offese, accompagnate da continui pugni sulle scapole, sulla fronte, il mio corpo era un campo minato fatto di lividi. Anche dal neurologo non fu facile, durante la visita continuavo ad insultare lo specialista, il quale si accorse che ero affetta da qualcosa di estremamente singolare.  Seguì un ricovero in neurologia, dove venni seguita ed osservata 24h su 24h. Ricordo poco di quell’esperienza, spesso ero sedata ma fui sottoposta a numerosi esami: risonanza magnetica, tac al cervello, tanti prelievi del sangue, assumevo anche numerose vitamine. Quando dormivo i tic sembravano sparire del tutto, era un sollievo sentirmi di nuovo sana, eppure dopo una settimana di ricovero, venni dimessa e la diagnosi non lasciava dubbi: si trattava della sindrome di Tourette, con l’aggiunta di un disturbo da stress post traumatico. Il mio cuore si fermò, pensai “ma davvero?”, quei video su YouTube che mi erano sembrati così tanto distanti dalla mia vita d’un tratto assunsero tutta l’aria di una premonizione sulla mia vita futura. Il tic del coniglietto scomparve del tutto ma ad esso si sostituirono tanti altri che ancora oggi accompagnano ogni mia giornata. Sembra assurdo, eppure la sindrome di Tourette può attaccare anche gli adulti, ormai ho quasi 25 anni, vedo il mio neurologo ogni settimana, prendo farmaci e sono pervasa da tic frequenti. Accade quasi tutto così rapidamente che non te ne accorgi nemmeno di averlo fatto, te ne rendi conto solo dopo qualche millesimo di secondo.

Tutto cambia e tutto sembra tornare a posto, eppure è più facile a dirsi che a farsi quando hai 24 anni e la vita che conoscevi prima non è che un ricordo. Sono tante le patologie che affliggono ogni giorno bambini, famiglie, adulti e anziani. Persone la cui vita si mescola alla rarità della sindrome, alla singolarità del caso, all’eco risonante che si stagna e sembra toccare solo le vite di chi soffre già. Eppure tutto cambia ed è già cambiato e le cose che facevi prima si adattano alle nuove, portando alla conclusione di molte altre. Come cambia in fondo la vita di chi si ammala di Tourette?

Devo ammettere che la mia vita è cambiata parecchio, inizialmente la vedevo solo come una situazione negativa: mi tremavano le mani, le gambe, mi picchiavo, urlavo, tiravo calci, mi cedevano gli arti inferiori e sparavo parolacce a volontà, sempre in inglese.
Perché in inglese? La risposta è semplice. Il mio malessere principale, causa del mio disturbo d’ansia, è legato ad un’esperienza di molti anni fa. A luglio durante un soggiorno in Inghilterra fui vittima di violenza. La mia testa, probabilmente, in qualche maniera è ancorata a quel periodo. Ho soppresso per molto tempo il mio dolore, esso sembra sgorgare adesso tutto insieme. Le due problematiche stavano rendendo la mia vita un inferno, avevo voglia di una scossa, così chiesi al mio neurologo se era possibile “prendere aria”. Con la Tourette le mie passeggiate diminuirono drasticamente, in casa cadevo mediamente ogni 3 passi, andare fuori sarebbe stato impossibile. Fu in quel periodo che arrivò Vincent, il mio fidato girello, che deve il nome al grandissimo Vincent Van Gogh. Grazie a lui, mi sento in qualche maniera libera, posso fare qualche passeggiata con il mio cane e mia madre senza sentirmi totalmente in pericolo. Fuori casa è come essere rinati, adoro guardare il mare e respirare aria fresca. A casa è sempre un po’ difficile, mi capita di lanciare le posate, di sputare l’acqua, di tirare colpi inconsulti ma cerchiamo tutti di prenderla col sorriso, anche se mi è assolutamente vietato l’uso del coltello.

In un mondo dove l’omologazione è la regola, chi è diverso riveste il ruolo del diavolo in mezzo ad una cisterna d’acqua santa. Può il mondo di oggi accettare chi è davvero diverso? Chi è diverso da chi? E cosa rende diverso taluno dall’altro? Come guardano gli altri, quelli considerati “sani”, coloro che sono affetti da sindrome di Gilles de la Tourette?

Le persone che mi guardano in giro, lo fanno con gli occhi pregni di compassione. Per il covid, la gente in giro è diminuita parecchio, ciononostante cerco di frequentare posti meno affollati per paura di offendere o mandare a quel paese le persone, spaventandole. Ultimamente, però, sono dominata da una nuova forza, cerco di affrontare in modo positivo questa situazione, provo a farmi meno problemi. Non mi sono mai dovuta giustificare per i miei tic o per il fatto di uscire con il girello, le persone, semplicemente, evitano di chiedere.

Il confine tra malattie che compaiono da grandi e malattie da bambini in alcuni casi perde valore. La linea di demarcazione tra le due cose diviene così sottile da far perdere il segno al tempo stesso. Il sollievo di essere passati d’età, scavalcando gli ostacoli di quella porzione di tempo, come in questo caso, si annulla, divenendo esso stesso una singolarità senza pari. Com’è ammalarsi di Tourette da grandi?

Mi ero informata ed ero quasi sicura al 100% che non fosse Tourette. Avevo letto che compariva nell’età infantile, per poi scomparire da adulti. Non mi sarei mai aspettata di essere affetta da una simile sindrome, eppure è successo. Sono un esempio vivente che la sindrome colpisce anche in età adulta. Penso che, comunque, la differenza non sia così evidente da un’età all’altra, purtroppo ci saranno sempre persone che ti giudicheranno, che ti prenderanno in giro e altre, invece, saranno in grado di accettarti. Forse nell’età dello sviluppo è più difficile da gestire, essendo una sindrome piuttosto rara ed i tic piuttosto evidenti, i bambini, ingenui e ancora inconsapevoli, ci scherzano di più, magari lasciando il bambino affetto in disparte o prendendolo in giro imitando i suoi tic. Nel mio caso tale situazione si è ben presto presentata, su TikTok, ad esempio, il pubblico si divideva tra chi mi accusava di essere un’attrice, chi mi prendeva in giro e chi invece vedeva in me il simbolo attraverso il quale sensibilizzare le masse su problematiche di questo tipo.

Digitando su Google Sindrome di Tourette il risultato racconta di parolacce, urla a voce alta, calci, pugni a sé stessi, cedimenti e malattie correlate. Eppure ogni patologia è vissuta in maniera personale ed ogni esperienza porta con sé differenze e similitudini tra sintomi ed effetti.

La mia sindrome è piuttosto simile a casi che troverete su YouTube o su qualsiasi piattaforma social, si manifesta con tic vocali come il fischiare, e motori, come i continui movimenti del collo, della testa, paralisi delle gambe ed anche cedimenti. In pratica è come se fossi un burattino costantemente mosso, come se avessi dei fili attaccati al corpo e qualcuno dall’alto mi manovrasse. Ovviamente i tic diminuiscono o aumentano a seconda della situazione in cui mi trovo: stress, ansia, momenti di imbarazzo, quando so di essere al centro dell’attenzione o quando mi agito, questi aumentano sempre di più. Ma possono diminuire quando mi sento in un luogo protetto, quando mi riposo, quando sto per addormentarmi, quando sono concentrata a fare qualcosa e quando sono in compagnia di persone dalle quali non mi sento giudicata.

In un mondo dominato dal lavoro, dal sesso, dall’amore, dalle uscite in gruppi che senso ottiene la vita di un malato di Tourette se le sue gambe non sono fatte per la guida, se il suo essere non è affine a quello dei pari, se i conoscenti rifuggono l’idea di innamorarsi di loro. Quali sono le proibizioni di chi è ammalato di tale patologia?

Non ho mai pensato ad un potenziale lavoro, diciamo che, vivendo ancora con la mia famiglia, per fortuna, ho il loro sostegno sia morale che economico. Avendo subito un’aggressione sul posto di lavoro, pensare ad una professione mi fa stare male. Ovviamente sono consapevole che in futuro avrò bisogno di un lavoro, difatti la mia psicologa mi ha consigliato di partecipare ad un corso di formazione fatto apposta per persone con problemi come i miei o per disabili. Sarà un corso di qualche ora a settimana che mi indirizzerà a varie prove lavorative, così da farmi sentire più a mio agio con la società ed il mondo che mi circonda.
Se una persona con sindrome di Tourette può guidare? Da quando ho 14 anni posseggo il patentino, quindi fino a poco tempo fa guidavo liberamente, a 23 anni presi anche la patente vera e propria ma ad oggi mi è severamente proibito guidare, sulla strada rischierei davvero tanto, provocando più incidenti di qualsiasi mortale al mondo. Devo ammettere di essere una persona con davvero pochissime amicizie: poche ma buone, si dice così, giusto? Ho l’onore di essere circondata da due migliori amiche che mi apprezzano e che non sono sparite nonostante l’arrivo della Tourette, la cosa bella è che non sono cambiate affatto. Hanno continuato a trattarmi nello stesso modo: zero compassione, zero prese in giro. Riguardo la figura del partner, credo sia una situazione più complessa, sono single da parecchi mesi, ormai, ho sempre paura di dire ad un ragazzo ‘Hey, ho la sindrome di Tourette ed esco con il girello’, anche perché una volta l’ho fatto ed un ragazzo si è completamente allontanato da me. Sono una di quelle persone che crede ancora nell’amore vero: vorrei un uomo che mi accettasse così come sono, con i miei alti e bassi, le mie insicurezze, con la mia sindrome, che non si vergogni di andare in giro con me, che mi rispetti e che abbia un buon senso dell’umorismo. Probabilmente sono troppo sognatrice ma sarebbe davvero d’aiuto essere al fianco di qualcuno, per avere più fiducia in me stessa ed affrontare a testa alta questa sindrome che cerca sempre di buttarmi giù.

Può una persona affetta da sindrome di Tourette sognare ancora in grande? Che professione può svolgere una persona che non ha il pieno controllo di sé? In un concentrato di vita e parole, qui Daniela, con celata commozione, racconta di come dare voce ai cartoni animati sembrava un sogno accessibile, questo prima della Tourette. La passione per la musica intrecciata a quella dei pattini restituisce un senso quasi armonico ad una vita tranciata nel mezzo da un nemico di cui si conosce solo il nome.

Devo ammettere di essere una persona che cambia spesso idea riguardo il futuro, anche per le cose che mi sono successe in passato ho pensato molte volte al fatto di non averlo proprio un futuro. Ma eccomi qua, con un desiderio ormai presente da parecchi anni, mi piacerebbe fare la doppiatrice di cartoni animati. Ho sempre amato i cartoni animati, fin da quando ero molto piccola e sono l’unica cosa che guardo tuttora. Mi sono sempre interessata alla dizione, ho fatto corsi di teatro, musical, canto. Diciamo che pensavo di appartenere al mondo dello spettacolo, poiché sul palco mi sentivo totalmente a mio agio.
Tre anni fa ho scoperto il mondo del doppiaggio, visti i miei problemi di disturbo alimentare, far sentire solo la mia voce mi sembrava un modo piuttosto carino e divertente per non mostrarmi del tutto. Purtroppo le scuole di doppiaggio son parecchio lontane da dove abito e non ho mai avuto la forza ed il coraggio di prendere e partire. Con l’arrivo della Tourette il doppiaggio adesso mi sembra un sogno ancora più lontano rispetto a prima, con tutti i tic che ho, mi sembra impossibile provare a doppiare qualsiasi cosa. Ma mai dire mai nella vita. Accanto al doppiaggio, si staglia una passione che è più longeva. Ho sempre amato cantare. Penso di vivere per la musica: mi rilassa, mi calma, mi fa entrare in un mondo completamente diverso da quello che sto vivendo. Mi porta lontano, mi fa scoprire luoghi sconosciuti della mia mente. Nonostante la sindrome, ogni tanto mi capita di canticchiare, di provare qualche canzone e devo ammettere che concentrandomi sul respiro e sulla tecnica del diaframma i tic vocali diminuiscono parecchio. Un altro mio hobby è pattinare, sia sui rollerblades, sia sui pattini artistici. I miei genitori mi portavano sul lungomare della mia città ed io prendevo il volo: cadevo molte volte ma mi rialzavo ancora più forte di prima.
Mi è proibito anche pattinare con la Tourette ma sono sicura che un giorno potrò essere libera di fare ciò che voglio, non sarà una caduta a mettermi al tappeto.

Come sensibilizzare il prossimo sulla Tourette in tempo di Covid?

Non penso ci sia un particolar modo per sensibilizzare le persone, c’è chi capisce e c’è chi non vuol capire. C’è gente che ti crede e gente che ti crede solo falso, in cerca di attenzioni. Diciamo che, per fortuna, ma anche per sfortuna, non siamo tutti uguali. Penso solo che alcune persone, per essere sensibilizzate, ci debbano passare in prima persona, senza prima giudicare o credersi medici. Per chi è all’oscuro di questa sindrome, la definirei come una relazione tra burattino e burattinaio: il burattino è colui che soffre di questa sindrome ed il burattinaio sono i tic involontari che ti spingono ogni volta a compiere gesti e dire parole che tu stesso non vorresti dire. Il covid in un certo senso mi ha aiutata, devo ringraziare di cuore le mascherine: oltre al fatto che i miei tic siano in inglese e che, la maggior parte delle persone qui non lo capiscono, la mascherina mi protegge, mi aiuta ad oscurare di più i movimenti del volto e a nascondere maggiormente le mie ‘grida’, i miei insulti rivolti a nessuno in particolare. Purtroppo per la questione fisica non cambia assolutamente nulla.

Sono molte le persone che ogni giorno scoprono di avere la Tourette o qualsiasi altra sindrome alquanto rara. Come si affronta una tale notizia? Quale conforto si intreccia meglio al pianto? Quali sono le parole di chi ad oggi è a capo di una sua personale battaglia? Attraverso i suoi social, Daniela Giannoni intende far conoscere la sindrome di Tourette a più persone possibili. Ciò che lei consiglia agli altri è semplice. 

A chi ha appena scoperto di avere la sindrome di Tourette non posso far altro che dire: coraggio, non mollare, non è dura come sembra. Non buttarti giù, se ti chiudi in te stesso, se eviti contatti con amici, parenti, familiari, peggiori soltanto la situazione. Sii te stesso, perché la nostra bellezza interiore va oltre l’aspetto che la società ci impone. Siamo uguali agli altri, abbiamo i loro stessi diritti, forse siamo un po’ più speciali solo per il fatto che non riusciamo a controllarci al 100%, ma ciò non ci impone di vivere la vita allo stesso modo in cui la vivevamo qualche tempo fa. Non saranno rose e fiori, non sarà una passeggiata lineare, sarà piena di curve, di salite e discese ma niente e nessuno può impedirci di vivere la vita come meglio vogliamo. Siamo padroni di noi stessi, dei nostri desideri e delle nostre passioni nonostante il burattinaio cattivo. Non mollate mai!

 

Fonte immagine: https://instagram.com/pl4ntmom_?igshid=1boolyxpp3i9h